Che cos’è la fibromialgia?
La fibromialgia, conosciuta anche come la “malattia dei cento sintomi“, è una sindrome che provoca dolori muscolari, ossei e un forte senso di affaticamento. A soffrirne, in Italia, sono circa 2 milioni di persone, soprattutto donne in giovane età. I sintomi possono essere invalidanti e si possono avere ripercussioni importanti sia sulla vita lavorativa, sia su quella relazionale. Oltre al dolore diffuso (sintomo principale della fibromialgia), essa comporta difficoltà nella concentrazione e anche una serie di disturbi cognitivi.
Questo tipo di malattia risulta svantaggiosa perché oltre ad essere una disabilità invisibile, misconosciuta, bistratta, accompagnata da un corollario di sindromi sorelle che la fanno diventare un mostro spaventoso ed enorme, si aggiunge il fatto di non essere riconosciuta poiché non presenta segni fisici evidenti. Infatti l’elemento che contraddistingue la fibromialgia dalle altre patologie reumatiche è proprio l’assenza di un malfunzionamento fisiologico che giustifichi la sintomatologia dolorosa. Più precisamente, quindi, si tratta di un vero e proprio disturbo della percezione del dolore.
I sintomi caratteristici della “malattia senza volto”
La fibromialgia è definita sindrome perché presenta un insieme di numerosi sintomi:
- dolore diffuso e persistente
- ipersensibilità a sostanze chimiche ed odori
- rigidità muscolare
- astenia, dal greco ἀσθένεια asthèneia “mancanza di forza”
- mal di testa
- depressione
- dolore facciale
- disturbi del sonno
- fenomeno di Raynaud
- disturbi della sfera affettiva
- parestesie (un esempio è il formicolio)
- ansia
Il fatto che non vi sia alcuna alterazione fisica e che alla sindrome fibromialgica siano legati oltre cento sintomi, vanifica l’utilizzo di test e apparecchi per una diagnosi di tipo clinico. Ed è proprio per questo motivo che essa è definita anche la “malattia senza volto” o la “malattia invisibile“.
La fibromialgia, insomma, non si vede eppure esiste. Il paziente che si presenta dal medico, nonostante fortemente limitato dal dolore nelle attività quotidiane, sembra sano. È facile percepire come il processo di diagnosi non sia per niente immediato, ma un processo frustrante e lungo nella maggioranza dei casi. La fibromialgia è una patologia per la quale, purtroppo, non esiste ancora una cura specifica.
Spiega Edith Aldama, infermiera e malata fibromialgica, referente per le malattie reumatiche della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma: “Siamo invisibili. Anche se viene definita la <malattia dei cento sintomi>, e se ne inizia finalmente a parlare, per ora non è formalmente riconosciuta. Il dolore 24 ore su 24 impedisce di lavorare. E ci si trova a vivere a carico dei familiari, perché non è prevista pensione di invalidità. Molti pazienti non trovano via d’uscita, perdono ogni speranza, si sentono soli e abbandonati“.
Recentemente la Società italiana di Reumatologia ha iniziato a stilare il Registro nazionale di malati fibromialgici, ma la patologia non è ancora stata riconosciuta dallo Stato e, di conseguenza, non è inclusa nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Il Servizio sanitario nazionale non interviene e i pazienti sono spesso costretti a pagarsi di tasca propria le analisi, gli esami e la terapia riabilitativa per provare ad alleviare il dolore.
I personaggi famosi e la fibromialgia
Anche molti volti noti del piccolo e grande schermo hanno rivelato di soffrire di fibromialgia.
Sinead O’Conner: straordinaria cantautrice irlandese. Una delle grandi protagoniste del rock femminile degli anni Ottanta e il decennio successivo. Nel 2003 aveva lasciato il palco proprio a causa della fibromialgia. Si allontanò dal palcoscenico per due anni, per poi farvi ritorno. Avendo una soglia molto alta del dolore riesce a gestirlo, tuttavia, la stanchezza le causa limiti fisici. A Hot Press Magazine Sinead ha detto:
La fibromialgia non è curabile, però è gestibile. Io ho una soglia del dolore alta, quindi questo gioca a mio favore. È la stanchezza che ho difficoltà a gestire. Dall’altro lato, cominci a riconoscere quali sono i tuoi limiti, perciò ci puoi lavorare e gestirli. Lo stress, ovviamente, rende tutto più difficile. Quindi devi provare a vivere in modo calmo e pacifico. Quando ottieni qualcosa come la fibromialgia è un dono, in realtà, perché devi rivalutare la tua vita.
Lady Gaga: artista camaleontica, conosciuta in tutto il mondo per i suoi modi eccentrici. Cantautrice, attivista statunitense e attrice. La pop star il 12 settembre 2017 annunciò su Twitter di soffrire proprio di fibromialgia, che la costrinse ad annullare ben 10 concerti del tour mondiale «Joanne Word Tour». Ha raccontato anche in una documentario su Netflix la sua lotta quotidiana contro la sindrome.
Giulio Berruti: attore italiano diventato famoso per aver recitato in numerosi film e serie TV di grande successo, come «La figlia di Elisa – Ritorno a Rivombrosa». Qualche anno fa dichiarò, in una serie di Instagram Stories, di soffrire di fibromialgia da 12 anni e di essere stato preso per pazzo dai medici. Confessa poi la sua malattia nel salotto di Verissimo, il programma di Canale 5, condotto da Silvia Toffanin:
Soffro di fibromialgia, una patologia poco conosciuta, io la chiamo “la stronza”. Può essere invalidante, provoca dolore fisico e disagio psicologico. Ho passato momenti difficilissimi e non ti nascondo che in un’occasione ho pensato qualcosa di brutto. Fortunatamente ho avuto delle persone vicino che hanno saputo accogliermi, comprendermi e mi hanno aiutato.
Morgan Freeman: Attore, regista e produttore cinematografico statunitense, candidato al premio Oscar per cinque volte e vincitore del premio per il film Million Dollar Baby. Ha iniziato a soffrire dei sintomi della fibromialgia dopo un incidente d’auto. Anche se questo lo ha costretto ad abbandonare alcuni dei suoi hobby, come andare a cavallo, continua a mantenere un atteggiamento positivo. Ad Esquire, famosissima rivista statunitense, ha detto:
Devo andare avanti e dedicarmi ad altro, a nuove concezioni di me stesso. Gioco a golf. Lavoro ancora. E riesco a sentirmi felice anche solo vagando in giro.
Jo Guest: Ex modella britannica, ha dovuto lasciare la sua carriera proprio a causa di gravissimi sintomi di fibromialgia. In un articolo del 2008 su Mail giornaliera, Guest ha dichiarato come questa la malattia le ha cambiato la vita:
All’inizio pensavo fosse solo un virus, ma non si fermava. Mi alzavo e stavo male tutta la mattina e dovevo passare il pomeriggio a letto”. quando esci dall’ospedale e ti viene detto che è tutto normale, dovresti essere felice, ma non voglio che mi venga detto che è tutto normale. voglio che mi venga detto cosa c’è che non va in me.
Ci sono anche tanti altri personaggi famosi che hanno dichiarato di soffrire di questa sindrome: Susan Flannery che è stata sempre molto riservata su questo problema, Asia Argento che lo ha dichiarato sui suoi profili social qualche anno fa. E anche sportivi come Vincenzo Montella che ha dovuto abbandonare il calcio.
Le testimonianze dei personaggi famosi, che come tanti non si arrendono alla malattia, ma lottano per vivere una vita come loro desiderano, sono importantissime. Raccontano cosa vuol dire vivere con la sindrome e cambiare di punto in bianco la propria vita, ma soprattutto puntano i riflettori su questa malattia poco conosciuta e molto spesso trascurata. Aiutano a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla fibromialgia e a mettere in contatto le persone che ne soffrono.
Un dolore da ascoltare
Non riconoscere la fibromialgia a livello sanitario nazionale significa non dare un volto nemmeno alle persone che ne soffrono, sminuendo le difficoltà e i problemi che giornalmente devono affrontare. Ancora oggi le nazioni europee hanno inserito la fibromialgia fra le patologie dolorose croniche, ma non l’Italia, dove il paziente continua a non avere supporto assistenziale perché non viene riconosciuta come malattia invalidante.
Chi soffre di fibromialgia, per questo, può sentirsi invisibile e senza valore. Il riconoscimento dovrebbe essere un atto dovuto. Così che il paziente potrà finalmente sentirsi accolto, sentirsi parte della comunità e diventare sempre più consapevole che, quello che era ritenuto dai familiari, medici e amici un male inesistente o immaginario, in realtà esiste! Garantire ai malati di fibromialgia una vita dignitosa e un’adeguata qualità della vita, condividere con loro i dolori, le paure e i dubbi, li farebbe sicuramente sentire meno soli nella lotta contro questa misteriosa sindrome.
