Malattie invisibili: Giornata mondiale del malato

giornata mondiale del malato

Oggi 11 Febbraio, viene celebrata la Giornata mondiale del malato, istituita da Papa Giovanni Paolo II nel 1992, in cui viene posta al centro la vicinanza alle sofferenze altrui

Quest’anno la Giornata mondiale del malato conta la sua 30esima edizione. Spesso proprio il martirio, nelle persone che soffrono di malattie invisibili si intrufola come qualcosa di subdolo, si insinua facendo sì che le persone che ne soffrono, iniziano ad avvertire sintomi di malessere, dolori acuti, che devono spesso essere messi a tacere. “Ma non sembri malata”, una delle frasi clichè più utilizzate, perché spesso per molti, se il dolore non si vede, non c’è. O peggio, per alcuni medici, è tutto frutto dell’immaginazione del paziente, facendo sì che la persona in questione, possa realmente sentirsi colpevole, di un male che non ha scelto di avere.

Convivere con l’emicrania: dolore difficile da raccontare e far comprendere alle altre persone.

Convivere con l’emicrania significa convivere con una malattia che ti ruba tempo. Tempo per studiare, lavorare, fare sport, uscire con gli amici o per stare con la propria famiglia. È una malattia neurologica invalidante e invisibile. O meglio, non è proprio così invisibile in quanto quando hai un attacco il dolore, lancinante che ti spacca la testa, ti segna inesorabilmente il volto. L’emicrania non è un semplice mal di testa perché oltre al dolore, sono correlati a essa, sintomi quali: il vomito, la nausea, il fastidio per la luce, ai rumori, odori, solo per citarne alcuni. Quel dolore, però, è veramente difficile da raccontare e far comprendere alle altre persone. Ci sono giorni in cui stai bene e altri in cui non puoi nemmeno alzarti dal letto e chi ti vive accanto spesso non riesce a comprendere come sia possibile passare, anche nel giro di poche ore, da stare bene a non poter fare nulla. Convivere con tale patologia ti mette a dura prova dal punto di vista psicologico: la gestione del dolore, dell’ansia che spesso ci attanaglia, del pregiudizio altrui su una malattia di cui ancora si parla poco e che risente di un vuoto normativo enorme, che da molti ancora nemmeno viene riconosciuta come tale.
(Alessandra Sorrentino – @leparoledellemicrania)

Fibromialgia malattia invisibile che riguarda il dolore muscoloscheletrico

In me la fibromialgia probabilmente ha trovato terreno fertile in quanto soffrivo già da anni di cefalea tensiva cronica e ho avuto diversi traumi fisici nella zona dorsale e cervicale che hanno peggiorato il tutto. I traumi e la diagnosi sono stati principalmente nell’età del liceo, un’età che considero dura, quella dell’adolescenza. Ho sempre cercato di nascondere tutto perché, di indole, ho sempre odiato stare a letto sola col mio dolore, perciò mi sono sempre trascinata a scuola e ovunque riuscissi fingendo di stare bene. Fingevo anche per la paura di non essere compresa, cosa che si è verificata infatti in diverse occasioni. Oggi ho una consapevolezza diversa, dato che ho 28 anni e ho iniziato ad avere a che fare col dolore 20 anni fa, ma tutt’ora cerco di nascondere a molti come sto. Da un paio d’anni ho deciso di parlarne sui social su instagram, cerco di fare divulgazione dal punto di vista del paziente, sto cercando di portare avanti il riconoscimento di diverse patologie invisibili.
(Martino Sparacio – @mottifibro)

Vulvodinia: dolore cronico vulvare

Per vulvodinia si intende un dolore cronico vulvare e/o vaginale che va dai 3 ai 6 mesi. Ci sono tante problematiche che affronta una persona affetta da vulvodinia. Il ritardo diagnostico, infatti per chi soffre di questa patologia arriva a una diagnosi dopo più o meno 4/5 anni. Pochi sono attualmente i professionisti in Italia in grado di riconoscerla e curarla. Perchè? In primis la vulvodinia non è ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, questo fa si che chi ne soffre è pressoché invisibile agli occhi dello Stato. Durante il percorso di studi in ginecologia la vulvodinia viene solo citata e quindi ci sono medici impreparati oppure del tutto ignari della patologia. Chi soffre di questa malattia in realtà ad un primo esame risulta perfettamente sana, tamponi negativi e vulva indenne. Ma continua a lamentare dolori, proprio per questo molte pazienti non vengono credute dal personale medico, classificando quel dolore come psicosomatico. Veniamo descritte come frigide, visto che spesso siamo impossibilitate ad avere rapporti sessuali penetrativi (dato che per noi sono dolorosi). Questo ha un forte peso su noi pazienti, che per tanti anni pesiamo di essere sbagliate e mettiamo in dubbio che quel dolore non sia reale. Fortunatamente nell’ultimo periodo qualcosa si sta muovendo, se ne parla un po’ di più, anche grazie al lavoro del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, formato da medici, professionisti, pazienti e associazioni che si stanno battendo per il riconoscimento di questa patologia.
(Chiara Natale – @lapelvi1987)

(@lapelvi1987)

L’impatto psico-fisico delle malattie invisibili

Ciao, mi chiamo Claudia, ho 25 anni e sono affetta da Endometriosi, Adenomiosi, Vulvodinia e Ipertono del pavimento pelvico. Soffro tanto, sia fisicamente e, negli ultimi anni, soffro tanto emotivamente. Con l’aumento dei miei sintomi è aumentata tantissimo anche la mia ansia. Questo perché sento sempre di più di non avere il controllo sul mio corpo, sulla mia giornata, sul mio presente e soprattutto sul mio futuro. Non so se, arriverà un attacco di coliche improvviso che mi farà correre in bagno. Non so stasera riuscirò a dormire perché potrebbe arrivare il bruciore intimo fortissimo che non mi lascerà stare, oppure un bell’attacco di emicrania che renderà impossibile sopportare persino il buio. Non so se verrò svegliata dal dolore alla vescica, oppure se starò sveglia tutta la notte per non macchiare il letto a causa della dismenorrea. Non so se tra qualche giorno riuscirò ad avere un po’ di intimità con il mio ragazzo o se dovrà passare il pomeriggio a consolarmi dal dolore lancinante che provo. Non so se la settimana prossima potrò uscire con le mie amiche perché potrei avere una visita, o perché potrei stare così male da non riuscire a camminare oppure perché dove si va non c’è un bagno. Non so se in futuro riuscirò ad avere figli ma soprattutto non so riuscirò a prendermi cura di loro visto che per ora non riesco neanche a mangiare qualcosa senza soffrire per tutto il giorno. Mi sento costretta ad una routine mutevole e che va contro ogni mio volere. Mi sento così triste da non volere ascoltare i miei pensieri faccio la doccia con gli occhiali per guardare serie tv e non pensare; mentre sono in macchina ascolto podcast; per riuscire ad addormentarmi senza attacchi di panico devo crollare su video di YouTube di cui non mi importa nulla. Sento come se il mio corpo mi punisse costantemente per qualcosa. La cosa più frustrante è che lo fa ogni giorno in modo diverso, come se si divertisse a lasciarmi sempre senza armi con cui difendermi.
(Claudia Stella – mi.lamendo)

Endometriosi: patologia cronica invalidante

Mi chiamo Erika, ho 24 anni e soffro di endometriosi, malattia cronica invalidante che rientra tra le 20 malattie più dolorose al mondo. Al contrario di ciò che si pensa, essa non colpisce solo la sfera ginecologica ma può colpire molti organi ed in alcuni casi addirittura arrivare ai polmoni
La cosa più difficile per chi soffre di endometriosi è essere compresi. Per anni ho pensato di essere pazza dato che nessun medico credeva ai miei dolori, che venivano continuamente sminuiti. Anche e soprattutto per questo, ricevere una diagnosi non è facile ed è frustrante. E una volta ricevuta, sono stata sminuita ancora, solo perché è definita invisibile, perciò nel momento in cui una malattia non si vede, agli occhi degli altri è come se non esistesse.
(Erika Frattolillo – @endo.metriosi

Ambasciator